Le sommeil de l’enfant avec handicap ou polyhandicap

C’est quoi le problemme ? Selon un dit “les enfants polyhandicapé peuvent avoir de multiples troubles de l’altération du rythme veille-sommeil chez l’enfant : troubles de l’endormisement, éveils nocturnes ou très precoces le matin.”

Aucun d’entre eux n’est réellement un problème de sommeil !!

En fait, c’est quelque chose qui peut arriver à n’importe quel jeune enfant âgé de 0 à 6 ans au moins.

Les solutions qui nous sont proposées n’ont souvent aucune base scientifique réelle et sont le résultat de croyances bien ancrées, même chez les professionnels.

“Solución 1. Les enfants polyhandicapés rencontrent souvent des problèmes d’endormissement dus à des difficultés de séparation avec l’adulte, dont ils sont très dépendants. Il est donc d’autant plus important de leur apprendre à s’endormir tôt et seuls, dès l’âge de 2 ou 3 ans.”

Conseil SESSAD

Realité Sommeil 1 :

Tous les enfants, qu'ils soient handicapés ou non, peuvent avoir des difficultés à se séparer des adultes et sont très dépendants.

50 % des enfants en bonne santé à l'âge de 3 ans ont encore des réveils nocturnes et 100 % des enfants ont besoin d'être accompagnés pour s'endormir.

Il n’est pas important qu’ils apprennent à dormir seuls

Surtout à partir de 2 ou 3 ans. Bien au contraire, s’en dormir seul à 2-3 et même 4-5 ans, est une attente disproportionnée de la part des parents et des professionnels qui ne connaissent pas le sommeil des enfants et son évolution mais sur tout d’une societé qui ne tiens pas en compte le developpement des enfants et beaucoup moins celle des enfants avec handicap ou polyhandicap.

Entre 2 et 3 ans, sur le plan neurologique, les enfants traversent une période que nous connaissons tous sous le nom d'”angoisse de séparation”. Et c’est NORMAL !

Si l’on ajoute à cela le fait que nous avons des enfants qui sont souvent soumis à l’hospitalisation, à la manipulation par des professionnels et à l’application constante de médicaments, entre autres choses. Il est tout à fait normal de penser que votre enfant puisse avoir des périodes plus difficiles pour l’endormissement ou pendant le sommeil
pendant et après ce type d’intervention..

Mercedes GRANDA

En fait, vers 12 mois, après un traitement irresponsable et irrespectueux de la part des professionnels qui ont diagnostiqué une maladie de la rétine chez ma fille, a été la cause de 4 années de cauchemars pour elle à chaque fois que nous allions à l’hôpital et que des blouses blanches arrivaient. Sur le point qu’il fallu utiliser des sedatifs pour certain examens.

Nous, parents d’enfants handicapés, savons que cette situation est beaucoup plus fréquente que nous ne le souhaiterions !

Et ton enfant ne fait rien de mal et il n’y a pas de raison qu’il y ait des problèmes de sommeil liés à son handicap, sinon aux experiences vecu. L’accompagner c’est bien.

Solution 2. Un électroencéphalogramme (EEG) peut déceler des éveils anormaux ou des manifestations épileptiques, La prise en charge sera alors souvent médicamenteuse, au moins temporairement.

Conseil SESSAD

Realité Sommeil 2 :

D’abord je vous propose de faire une evaluation de sommeil, noter l’heure de l’endormisement et les reveils nocturnes pendant plusieurs jours pendant 24h. Prenez de notes sur le details qui vous semblent importantes.

Verifier d’abord qu’il y a des episodes qui ne correspond pas à un patron similaire aux enfants de son age.

Alors un fois verifié, on peut envisager un EEG, et voir comment aborder le problemme du point de vu physiologique comme il est proposé par le SESSAD.

Les autorités sanitaires en matière de sommeil des enfant recommandent de dormir au moins 6 mois dans la même pièce pour un sommeil en toute sécurité. Mais cette recommandation n'est pas unanime : certaines autorités en matière de sommeil des enfants recommandent de dormir dans la même pièce que l'enfant jusqu'à 1 an au moins. 

Ce sur quoi ils s’accordent tous, c’est qu’il n’y a pas de limite à la durée pendant laquelle ils peuvent dormir dans la même pièce que vous. Il n’y a pas des effets secondaires ou indesirables !

Vous ne faites rien de mal, vous ne créez pas de dépendance.

Si votre enfant est prédisposé à l’épilepsie ou souffre d’épilepsie,
d’apnée du sommeil ou de tout autre problème réel.

Où sera-t-il le plus en sécurité ?

Proche de vous, en observant ces moments, même pendant que vous dormez,
ou dans une autre pièce ?.

Pour les parents dont les enfants souffrent de douleurs, d’inconfort, d’épilepsie nocturne, de reflux, de problèmes digestifs, d’asthme, de problèmes respiratoires et ou crampes peuvent être en cause.

En tant que mère d’un enfant avec handicap qui a souffert et souffre encore de douleurs et des crampes nocturnes, et qui est susceptible de developper de l’épilepsie le sommeil de ma fille était très importante pour moi. Savoir qu’il existait la possibilité de pouvoir réagir rapidement a fait la différence entre bien dormir chaque nuit et prendre soin de ma fille, et changer de chambre toutes les 5 minutes ou dormir dans des situations même dangereuses pendant des années. Et je le sais car j’ai changé ma fille de chambre, et je suis revenu en arrière. On a tous mieux dormi très rapidement.

Les méthodes et techniques telles que les “5, 10, 15 minutes”, etc. sont également déconseillées.

Je ne sais pas qui a eu la merveilleuse idée de dire que laisser pleurer les enfants va les aider à dormir. Eh bien, oui… je le sais, mais plus précisément dans un SESSAD….

Ce que votre enfant apprend lorsque vous le laissez pleurer et vous prenez de plus en plus de temps pour y aller, c'est que lorsqu'il a besoin de vous, même s'il pleure, vous ne viendrez pas le réconforter, vous ne vous occuperez pas de lui, rien.

Alors si vous voulez qu'il apprenne cela :

Allez-y, cette méthode fonctionne.

Mais cette technique ne fera pas dormir votre enfant plus ou mieux. Il devra apprendre à s’autoréguler de façon précoce et insensée pour les enfants en bas age.

Si, en revanche, votre enfant continue à pleurer malgré cette méthode, félicitations. Votre enfant n’est pas satisfait et sait que ses besoins biologiques fondamentaux ne sont pas satisfaits.

Malheureusement, la nature a voulu que plus cela se répète, plus les enfants s’y met biologiquement en situation de veille pour se protéger biologiquement. Et cela peut aller jusqu’à la déconnexion. Si, comme moi, vous avez l’ombre de l’épilepsie ou l’épilepsie sur vos enfants, ce n’est probablement pas très sain de suivre ce type de conseils.

La sieste

Conseils de sommeil pour l'enfant polyhandicapé

Veuillez tenir compte du conseil 06, respecter son rythme PHYSIOLOGIQUE, et ignorer le deuxième conseil. A vous de decider si votre enfant à besoin de faire ou pas une siesta.

Lorsque nous avons besoin de dormir, nous le faisons.

Ma fille, n’a jamais eu un grand besoin de sommeil. En fait, les siestes n’ont pas été son truc depuis qu’elle a un ou deux ans malgré mes angoisses de mère. Et pourtant, même aujourd’hui, à 14 ans, après une dure journée d’école, de thérapies, et ce pendant plusieurs jours. Elle décide de faire une sieste elle aussi. C’est rare, mais ça arrive.

Il est important d’être conscient des changements et d’être à l’ecoute de son energie.

Je ne dis pas que les parents doivent dormir avec leurs enfants. Les parents doivent dormir de la manière qui leur convient le mieux, à eux et à leurs enfants. Les parents decident !

Tous les parents ont un travail 24h/24h, y compris le sommeil.

Pathologiser les comportements normaux des enfants en matière de sommeil chez les enfants handicapés ou polyhandicapés est complètement absurde et nuit à la santé physique et psychologique, en culpabilisant une fois de plus les parents pour le confort et le réconfort qu'ils apportent.

Il est clair que le sommeil est un long chemin, mais l’établissement d’une base saine est essentiel au cours des premières années de la vie. Pourtant, il semble que nous continuions à entretenir des stigmates.

Dire que le sommeil est le même à 5 ans qu’à 10 ou 20 ans et qu’il vaut mieux commencer plus tôt que plus tard est une erreur. Si l’on utilise la même méthode – laisser pleurer ou laisser seul – et que l’on s’attend à obtenir des résultats différents, ce n’est pas offrir des solutions.

Si vous avez un enfant handicapé et que son sommeil vous préoccupe,

Je vous suggere de commencez par comprendre ce qu’est le sommeil normal d’un enfant et son evolution et, si vous pensez avoir des problèmes, consultez des spécialistes du sommeil.

Chez les enfants en bonne santé, le patron de sommeil adulte n’est pas complètement développé et stable avant l’âge de 9-10 ans.

Connaître son évolution normale peut nous aider à poser des bases solides et saines pour l’avenir et à prendre nos propres décisions.

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Mère de trois, geographe et expert en Parentalité, je m'appelle Mercedes Granda et je suis Consultante Perinatale. Parentalité Continuum c'est mon projet.
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